L’Approche Lémerveil

De manière générale, l’intrant (input) est l’information qui nous parvient par l’entremise de nos voies sensorielles. Il en découle une réaction (output), qui s’exprime par nos voies motrices. Souvent, les jeunes en situation de polyhandicap ont un très bon niveau de compréhension, mais peu de moyens pour s’exprimer. C’est donc du côté de l’output que résident les difficultés.

La clé consiste à transmettre le plus d’informations possible par un maximum de voies sensorielles, puisqu’en augmentant le volume d’input, on augmente aussi les chances de réponse. Et pour susciter une réaction, il faut créer des occasions d’output basées sur la personnalité et les capacités propres à la personne.

L’âge chronologique correspond au nombre de bougies sur un gâteau d’anniversaire, tandis que l’âge neurologique fait référence au niveau de développement de chaque sens et de chaque sphère : motricité, cognition, langage, relations avec les autres, développement affectif, etc.

Pour comprendre la réalité de la personne et stimuler les apprentissages qui sont à sa portée (ainsi que l’étape suivante, soit le développement proximal), c’est l’âge neurologique qu’il faut considérer. Pour appliquer cette clé, on oublie donc les bougies, mais on observe et on se questionne. Par exemple : où en est l’enfant dans sa motricité globale ? À se tourner du dos au ventre ? À ramper au sol ? Quelle est son acuité visuelle ? Un portrait juste et nuancé permet de bien s’outiller pour stimuler la progression et l’épanouissement, quel que soit le stade initial de développement.

Pour permettre à la personne en situation de polyhandicap de vivre pleinement une activité et de savourer ses réussites, il faut s’adapter à son rythme. Cette clé consiste à aborder une activité par étape, en prenant le temps d’expliquer, d’explorer, d’adapter, voire de modifier l’idée de départ. Après avoir posé une question ou émis une consigne, on attend donc cinq à dix secondes pour s’assurer que la personne a suffisamment de temps pour recevoir l’information, la traiter et exprimer sa réaction.

Pensons à un enfant qui joue à cache-cache. Il est content quand il a une bonne cachette, mais c’est quand l’autre le trouve enfin que sa joie explose. Imaginons maintenant qu’il reste introuvable. Que l’autre passe juste à côté, encore et encore, sans jamais l’atteindre. Le temps passe et le moment de joie tant attendu n’arrive jamais…

La personne en situation de polyhandicap vit une situation comparable, car elle est en quelque sorte « cachée » derrière ses handicaps. Trouver sa cachette est un défi, mais quand on réussit, on peut réellement entrer en contact. Pour cela, il faut être attentif, observer, poser des questions, comprendre le niveau de développement de ses cinq sens et découvrir ses modes de communication. On peut alors déjouer les handicaps et accéder à un monde de possibilités.

Il est souhaitable que la personne en situation de polyhandicap fasse un maximum de choses par elle-même, même si c’est plus long et que le résultat ne correspond pas à nos attentes. Pourquoi ? Parce qu’une expérience à laquelle on ne participe pas est inintéressante et vide de sens. Lors de chaque activité, on mise donc sur le moment présent et sur les forces de la personne, et on lui propose des outils adaptés.

Bref, on met tout en œuvre pour que l’expérience soit agréable et stimulante. L’important, c’est que la personne participe activement, avec le plus d’autonomie possible. Cela dit, obtenir un certain résultat est également valorisant. Par exemple, on peut faire une préparation à muffins qui laissera libre cours à l’expérience tactile et une autre qu’on mettra au four afin d’obtenir de beaux muffins moelleux.

Pour faire des choix appropriés et bien orienter nos interactions, il faut tenter de se mettre dans la peau de la personne en situation de polyhandicap. Quelles sont ses réalités physiques et émotionnelles ? Comment se sent-elle face à différentes situations ? On essaie autant que possible de visualiser, de comprendre et de s’ajuster à son univers. Faire preuve d’empathie consiste aussi à tenir compte des capacités de la personne pour adapter l’environnement en conséquence.

En supposant qu’elle comprend tout, peu importe ce qu’elle est en mesure d’exprimer, on permet à la personne en situation de polyhandicap de se sentir incluse. Elle perçoit ainsi que sa présence, son opinion et son ressenti sont importants.

Cette clé d’intervention entretient un climat positif et favorise l’estime de soi. Elle s’applique particulièrement dans les moments plus intimes et pendant les discussions avec les autres. Avant de s’exprimer, on évalue les impacts possibles de nos propos et on se demande s’ils sont utiles. Les mots d’ordre sont considération, respect et bienveillance.

Cette clé met l’accent sur ce qui est possible plutôt que sur les limitations. Nommer ce qui est positif est une façon de déjouer les handicaps, de stimuler l’estime de soi et de favoriser les interactions empreintes de considération. Cela s’applique chaque fois qu’on parle de la personne, que ce soit devant elle, avec ses parents ou avec nos collègues. À la fin d’une journée par exemple, prendre le temps de nommer une réussite ou un moment agréable vécu par un jeune peut faire toute la différence, pour lui et pour sa famille.

On porte également attention à la façon dont la personne fait les choses (se déplacer en fauteuil roulant, communiquer à l’aide de pictogrammes, etc.), même si c’est différent de notre propre normalité. L’idée est d’avoir confiance en ses capacités et de savoir qu’elle peut participer et contribuer à sa manière.

Trouver la bonne façon de communiquer avec la personne en situation de polyhandicap est essentiel. Pour ce faire, on cherche les moyens alternatifs qui correspondent le plus à ses capacités (pictogrammes, langage des signes, appareils de communication, ses propres signaux de communication, etc.), puis on les utilise au maximum. On peut aller loin en progressant avec un oui ou un non. L’objectif est d’interagir et surtout, de favoriser l’expression. Car avoir la possibilité de s’exprimer réduit la frustration et permet à la personne d’énoncer ses goûts, ses besoins, ses préférences… Bref, de laisser sa personnalité s’exprimer !

L’objectif de cette clé est de créer un lien avec la personne, de lui signifier nos intentions et de développer une complicité pour mieux l’accompagner. Par exemple, on peut déposer doucement une main sur son épaule et attendre d’établir un contact visuel avant de poursuivre une explication. Cette façon de faire rassure et diminue l’anxiété, car elle permet à la personne de comprendre ce qui se passe et ce qu’on attend d’elle. C’est une clé particulièrement utile lors de l’accueil, au début d’une activité, pendant une discussion et au moment du départ.

En tenant compte des capacités motrices, prédispositions et intérêts de la personne en situation de polyhandicap, on peut adapter les outils à ses mouvements naturels. Souvent utilisée pour les activités artistiques (mais applicable en toute situation), cette clé stimule la participation, développe l’autonomie et permet aux jeunes de prendre part aux activités… pour la première fois dans certains cas.

Par exemple, Vanessa raffole de Noël, adore la musique et aime utiliser ses pieds. On lui a donc fabriqué des pantoufles de lutin ornées de grelots, avec lesquelles elle peut peindre. Elle peut ainsi exprimer sa créativité et développer sa motricité tout en s’amusant, ce qui lui donne envie de répéter l’expérience.

En dépassant la première impression sans s’arrêter aux évidences, on élargit nos perspectives. Ce changement subtil dans la façon de percevoir une personne en situation de polyhandicap permet de se laisser surprendre et parfois, de découvrir des trésors. À force de se questionner, d’inventer des adaptations, de suivre son instinct et de se donner le droit d’essayer, même en situation de déséquilibre, on peut découvrir quelque chose que personne n’a vu auparavant. Cette clé fait souvent tomber des barrières qu’on croyait insurmontables…

Pour s’épanouir, toute personne a besoin de se sentir incluse, de faire partie d’un groupe et de faire des choses qui sont socialement normatives. Lorsqu’on décrit une activité par exemple, on gagne à la nommer de façon simple et accessible : équitation plutôt qu’équitation thérapeutique. La personne en situation de polyhandicap peut ainsi toucher à la normalité, une réussite qui rayonne sur ses proches.

Il peut être complexe et exigeant pour la famille de jouer dans les feuilles ou d’aller magasiner avec un enfant en situation de polyhandicap. C’est pourquoi l’équipe de Laura Lémerveil s’assure d’inclure des activités normatives à sa programmation.

L’une des théories de Glenn Doman distingue l’âge neurologique de l’âge chronologique. Elle stipule que le développement de l’enfant comprend plusieurs dimensions qui ne progressent pas toutes au même rythme et ne correspondent pas nécessairement au nombre de bougies sur un gâteau d’anniversaire.
Doman a aussi développé un tableau des voies sensorielles et motrices qui explique les liens entre l’input (voies sensorielles par lesquelles les informations entrent et s’imprègnent en nous) et l’output (voies motrices qui permettent d’exprimer à l’extérieur de soi une réaction aux informations reçues). Cette théorie a inspiré plusieurs clés de l’Approche Lémerveil : Les voies sensorielles et motrices, Et si la personne comprenait tout ? et Le temps de réaction.

L’Approche s’inspire aussi des bits cognitifs, surnommés brins d’intelligence, un outil créé par Doman pour faciliter l’apprentissage de la lecture. Les bits sont des mots, des images et une combinaison des deux, présentés rapidement et de façon successive à l’enfant.

Docteure en neurosciences et ergothérapeute, Winnie Dunn est reconnue mondialement pour ses recherches sur le traitement sensoriel dans les activités quotidiennes. Elle utilise la stimulation sensorielle pour créer des voies alternatives dans le cerveau. Ces « routes secondaires » contournent la lésion cérébrale pour accomplir la fonction demandée par les sens. Pallier ainsi les difficultés a un impact positif sur plusieurs sphères du développement. C’est une façon différente et plus accessible d’interagir avec la personne en situation de polyhandicap.

Chez les personnes hyposensibles (qui perçoivent peu les sensations), la stimulation sensorielle développe la sensibilité aux stimuli, surtout lorsqu’elle propose des contrastes en alternance (chaud/froid, doux/rude, etc.). Chez les hypersensibles (qui perçoivent fortement les sensations), la stimulation sensorielle peut aider à réduire l’intensité de certaines voies sensorielles. Il est possible d’être hyposensible d’un sens et hypersensible de l’autre, chaque personne est différente.

Patch Adams est un médecin américain qui a influencé la pratique médicale par sa façon différente d’interagir avec les patients, en leur apportant du soutien par le rire et l’imagination. Il lui arrivait souvent de se déguiser et de faire participer les patients à des sketchs amusants.

Patch Adams a réussi à démontrer l’importance d’observer et de comprendre la personne et sa condition de manière objective, sans utiliser sa propre compréhension du monde et en tentant de mettre de côté ses perceptions, ses conclusions, ses croyances et parfois même sa logique. Il pouvait ainsi voir ce que ne les autres ne voyaient pas et accéder à l’univers du patient pour faire sa rencontre avec écoute, accueil et ouverture. L’Approche Lémerveil s’en inspire pour accompagner différemment les personnes en situation de polyhandicap, en leur laissant l’espace nécessaire pour s’accomplir et s’émerveiller.

Cette histoire bien connue d’Antoine de Saint-Exupéry présente chaque être comme un univers en soi, vivant sur sa propre planète avec ses propres valeurs, besoins et rêves. Bien que chacun soit différent et unique, il est possible de s’ouvrir à l’expérience personnelle de l’autre et d’aller le visiter sur sa planète, pour trouver sa cachette en se mettant dans sa peau. L’Approche Lémerveil ne demande pas aux personnes en situation de polyhandicap de venir sur notre planète, c’est plutôt à nous d’aller les visiter, en cherchant d’abord à découvrir leur univers.

Dans le conte, la rencontre entre le Petit Prince et le renard montre que par la patience, la persévérance et la douceur, il est possible d’apprivoiser l’autre et de se faire apprivoiser par lui. De la même manière, si on prend le temps d’observer et d’expérimenter, on peut apprivoiser les handicaps pour entrer en contact avec la personne, au-delà des apparences.

L’humanitude se définit comme l’ensemble des éléments qui font en sorte qu’une personne se sent appartenir à l’espèce humaine. C’est aussi reconnaître l’autre dans sa dignité. Dans l’Approche Lémerveil, l’humanitude s’enracine par la chaleur humaine, la douceur, la patience, l’appréciation du moment présent, le regard, l’écoute et le toucher bienveillant contenus dans la présence aux personnes en situation de polyhandicap. Cette théorie nous ramène à l’essentiel dans le contact à l’autre.

Le terme Snoezelen provient de deux mots néerlandais : snuffelen (sentir, ressentir) et doezelen (somnoler, bien-être). Cette approche, qui a vu le jour en Hollande dans les années 1970, vise à offrir à la fois une activité de loisir plaisante et stimulante ainsi qu’un moment de bien-être. Les séances favorisent la communication et la mise en relation, tout en provoquant des changements d’état d’esprit et de comportements.

L’approche Snoezelen favorise aussi le développement du pouvoir d’agir par le jeu libre et l’exploration. C’est une approche peu directive qui s’adapte à la personne en situation de polyhandicap, à ses intérêts et aux besoins qu’elle exprime. L’accompagnateur observe attentivement les réactions de la personne et met l’accent sur la relation et la communication. Une clé de l’Approche Lémerveil en découle : L’importance du processus vs le résultat.

Cette méthode permet de rassembler les informations nécessaires pour bien

connaître la personne en situation de polyhandicap et pouvoir la considérer dans son entièreté. C’est une façon de la percevoir grâce à une vue d’ensemble qui tient compte de ses expériences passées, de ce qu’elle est et vit présentement, et de ce qui s’en vient.

L’Approche Lémerveil prône la collaboration entre les différents partenaires et intervenants (école, centre de jour, autres milieux de répit, etc.), tout en accordant la priorité aux familles qui sont les expertes de leur enfant. Le partage d’informations permet une certaine harmonisation entre les milieux fréquentés par la personne en situation de polyhandicap, assure une constance bénéfique et rassurante, et favorise le maintien des acquis. Cette vision holistique optimise aussi la qualité et la personnalisation des interactions. En investissant ainsi dans l’expérience de la personne, on l’aide à s’épanouir.

Cette approche aborde le comportement humain sous l’angle de la communication, de l’apprentissage et du changement. La communication non verbale y occupe une place centrale. Comme l’exprime l’un des postulats de la PNL, « on ne communique pas seulement avec des mots, chaque fois, c’est la personne tout entière qui vient avec ».

Le ton de voix, l’attitude et l’expression du visage sont donc tout aussi importants, sinon plus, que les paroles. De la même manière, les personnes en situation de polyhandicap multiple et sévère utilisent différents moyens pour communiquer. Pour les comprendre et bien interagir avec elles, il faut donc être attentif et aller au-delà du langage verbal.

La PNL aborde chaque situation sous l’angle des ressources et non des problèmes. De même, l’Approche Lémerveil définit une personne par ses capacités et non ses handicaps. En mettant l’accent sur ce qui est possible, on lui permet de se percevoir sous l’angle de son potentiel plutôt que de ses limitations.

L’autodétermination est le fait, pour une personne, de gouverner sa vie sans influence externe indue. L’Approche Lémerveil adhère à ce principe en soutenant les personnes dans leur autonomie et leur autodétermination, au quotidien et à travers les différents services offerts.

Comme les personnes en situation de polyhandicap communiquent souvent par d’autres moyens que la parole, elles ont moins l’occasion de faire part de leurs préférences. Pourtant, il est possible d’avoir accès à la personne derrière le polyhandicap et de trouver sa cachette, si on prend le temps de découvrir son mode de communication.

Martin Caouette est titulaire de la Chaire Autodétermination et Handicap de l’Université du Québec à Trois-Rivières. Son objectif est d’outiller les intervenants de différents milieux pour soutenir l’autodétermination des personnes vivant avec un handicap